『僕と時々もう一人の僕』トゥレット症
2023.06.05.21:24
こんにちは
いつもありがとうございますm(__)m
CBCで夜遅くに放映していた
『僕と時々もう一人の僕』を観ました。う~~~ん、大変
長い事、障碍福祉に携わっていた私です。
色んな障害を持つ方々ともお知り合いになりましたが
この、病気と言いたくなるような障害は知りませんでした。
よくチック症は聞きますが、もっと軽いイメージでした。
緊張が高まると出てしまうのかな?と思っていました。

音声チックと運動チックが重複しているのがトゥレット症です。
不随意運動は知っています。自分の意志とは関係なく
身体が動いてしまうんです。それに声が・・・💦
しかもかなりの頻度で、15秒に一回とかも、しかも大きな声が💦
周りの人はびっくりして振り返ったり、恐れられたり
運動チックは自分を叩いたりするので片方の手で押さえていたり
それも何とか30秒だったり、かなりの緊張状態💦
社会で生きていくのが大変

しかも寝ている時でさえお構いなし
就寝時の様子をTV局がカメラ撮影、眠いのに自分が寝かせてくれない
「手を握ってないと動いてしまうので」「叩くと痛くて起きるので」
「死ね!」(声) 「今日もこの時間になってしまったか」
「なかなか眠れないものですね」
「やっぱり無理だ」って言われるんですよね
「病気があったら働けないもんね」って
「働けるが?」って思って 「誰が働けないって決めたんだよ」
「僕は働くぞ」と思って
「あくびは出るんですけど 体が寝かせてくれない」
(午前7時就寝)
就活をされているんですが、履歴書用の写真を撮るのも大変。
動いちゃうし声が出るしで、面接もずっと✖😢
観ていて、苦しく切なく無理解が腹立たしい
もうお一方はウーバーイーツのお仕事をされている方でした。
注文が入ると、自分の障害のことを書いて
どうかご理解していただけると有難いです。とメールに書き加えられます。
それでもお客さんのマンションの通路に響き渡る声が
出続けたりもするので、他の配達員にしてと言われたこともありそう💦
行きつけのBarのナイジェリアのマスターに質問されていました。

「声が出たり動いたりする人、ナイジェリアにもいる?」
「いるよ」「いじめたりしない」
「もし誰かがいじめたら 大勢の人が助けてくれる」
「それは(日本と)全然違うよ」「自分の国は”愛情の国”だから」
「人間には平等に何かを楽しんだり経験したりする権利がある」
「僕がトゥレット症・チック症の人も来られるような飲食店を作って」
「全力で楽しんでもらえる経験をして貰うことが」
「全てにおいてプラスでしかない」

飲食店にはずっと行かれていないそうです。
食べてる途中で帰って欲しいと言われたりされたらしいです。
小学校の特別授業に呼ばれて90分お話をされていました。
子ども達はすんなり受け入れていました
「レオン先生は最強!」と感想コメント
やはり小学校教育の中で教えていくのが大事ですね。
そしてナイジェリアと日本の違いが、私には衝撃でした。
最後に心底嬉しくなったのが、就職が決まられ
PCを使ったチラシ作りや営業の仕事に就かれたとの事でした。

メッセージ♪
「やさしく無視してくださいませんか くしゃみのように」
☆私たちもナイジェリアの方々を見習いたいものです🍀
先ずは知ることから、理解出来たら、ナイジェリアンハート💛で♪
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不随意運動は知っています。自分の意志とは関係なく
身体が動いてしまうんです。それに声が・・・💦
しかもかなりの頻度で、15秒に一回とかも、しかも大きな声が💦
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「手を握ってないと動いてしまうので」「叩くと痛くて起きるので」
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「やっぱり無理だ」って言われるんですよね
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「僕は働くぞ」と思って
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(午前7時就寝)
就活をされているんですが、履歴書用の写真を撮るのも大変。
動いちゃうし声が出るしで、面接もずっと✖😢

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「声が出たり動いたりする人、ナイジェリアにもいる?」
「いるよ」「いじめたりしない」
「もし誰かがいじめたら 大勢の人が助けてくれる」
「それは(日本と)全然違うよ」「自分の国は”愛情の国”だから」
「人間には平等に何かを楽しんだり経験したりする権利がある」
「僕がトゥレット症・チック症の人も来られるような飲食店を作って」
「全力で楽しんでもらえる経験をして貰うことが」
「全てにおいてプラスでしかない」

飲食店にはずっと行かれていないそうです。
食べてる途中で帰って欲しいと言われたりされたらしいです。
小学校の特別授業に呼ばれて90分お話をされていました。
子ども達はすんなり受け入れていました

やはり小学校教育の中で教えていくのが大事ですね。
そしてナイジェリアと日本の違いが、私には衝撃でした。
最後に心底嬉しくなったのが、就職が決まられ
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